Mijn euthanasie traject: Sterf niet voordat je doodgaat
Tanja is een spontaan, creatief persoon met veel humor en woont samen met haar man en 4 katten. Ze heeft het syndroom van Gilles de la Tourette in combinatie met een dwangstoornis en ADHD. Ze komt hierdoor vaak moeilijk of niet in slaap en is snel overprikkeld. Tanja is elke dag wel creatief bezig. Hierin vindt ze haar rust. Een tijd geleden koos Tanja ervoor om een euthanasie traject in te gaan.
Toen ik 4 was zei ik voor het eerst tegen mijn moeder dat ik dood wilde.
Gilles de la Tourette
Ik heb het syndroom van Gilles de la Tourette. Dit is een neuropsychische aandoening. Ik ben hiermee geboren. Ik ben van baby af aan al een onrustig kind geweest. Toen ik twee was kwamen de eerste angsten en dwanghandelingen aan het licht. Ook begonnen toen de motorische tics. Toen ik 4 was zei ik voor het eerst tegen mijn moeder dat ik dood wilde. Ik had zoveel onrust in mijn hoofd, dat dood zijn mij wel lekker rustig leek. Het eerste deel van de basisschool verliep erg moeizaam. Ik zat niet goed in mijn vel en begreep niet wat er allemaal in mijn hoofd gebeurde en waarom ik tics, angsten en dwang had.
1K Z1E J3
Ja. Ik werd gezien. Allereerst vooral door mijn ouders. Zij zagen dat het niet goed ging en dat mijn gedrag niet normaal was. Zij hebben in eerste instantie hun zorgen uitgesproken naar de basisschool en de huisarts. Er kwam toen een paar keer iemand op school om allerlei testen met mij te doen om te kijken of ik mogelijk hoogbegaafd was en om te kijken hoe ik functioneerde. Uiteindelijk heeft de huisarts ons doorgestuurd naar de GGZ (toen nog RIAGG) Daar zeiden ze meteen al dat mijn problematiek te gecompliceerd was voor hun en toen ben in doorverwezen naar Curium in Oegstgeest. Ik was toen een jaar of 7.
Ook hier werd ik serieus genomen en kreeg ik therapie en mijn ouders begeleiding. Hier heb ik ook mijn diagnoses gekregen. Toen ik 18 werd, werd het traject bij Curium afgesloten. Het ging in die tijd ook goed met mij. Daarna ging mijn leven in ups en downs. Dit hoort bij mij. Soms werd de onrust in mijn hoofd te veel en had ik hulp nodig. Ik kwam bij de GGZ terecht en hier werd ik helaas totaal niet begrepen en voelde ik me ook niet gehoord of gesteund. Uiteindelijk kwam ik terecht bij de afdeling psychiatrie in het ziekenhuis en trof ik een fijne psychiater, waar ik op terug kon vallen als het weer wat minder met mij ging.
Euthanasie traject
Vanaf kinds af aan heb ik veel therapie gehad. Onder andere cognitieve gedragstherapie om te leren omgaan met mijn dwangstoornis en Tourette. Daarnaast slik ik van kinds af aan medicatie om de angsten en tics wat te onderdrukken. Ik heb ook alternatieve geneeswijzen geprobeerd om wat meer rust in mijn hoofd te vinden. Toen ik begin 30 was belandde ik weer in een slechtere periode.
De onrust in mijn hoofd was op dat moment zo extreem dat dit mij volledig belemmerde in mijn dagelijks leven. Het nam mij compleet over. Ik heb toen diverse medicatie geprobeerd in een tijdsbestek van een aantal jaar maar helaas zonder succes. Met deze onrust kon en wilde ik niet meer leven. Ik vond dat ik recht had om waardig te mogen sterven in plaats van iemand anders te moeten traumatiseren door mijn zelfmoord. Ik wilde euthanasie.
Invullen van de documenten
Na de periode van het proberen van meerdere medicaties kwam ik bij de GGZ terecht. Ik vertelde mijn problemen en hoe mijn leven eruit zag en dat ik vond dat ik ondragelijk psychisch leed. Ik maakte kenbaar dat ik euthanasie wilde en graag advies wilde hebben hoe dit traject in zijn werking ging. Advies kreeg ik niet. Serieus genomen werd ik ook niet. Als ik niet meer wilde leven kon ik toch gewoon zelfmoord plegen? Zij maakten duidelijk dat ze mij niet konden helpen. Er werd mij ook geen behandeling aangeboden om te kijken of ik er weer bovenop kon komen. De deur werd in mij gezicht dicht gegooid terwijl ik op mijn aller kwetsbaarst was. Dit was zo’n heftige ervaring, dat ik kort daarna ook een zelfmoordpoging deed.
Ik ging met het beetje energie wat ik nog had zelf op zoek naar informatie over euthanasie bij psychisch ondragelijk lijden. Ik ontdekte dat dit een heel lastig en heel lang traject zou gaan worden. Ik won informatie in bij de NVVE en bij de levenseindekliniek. Om het traject te starten moest er eerst een hoop papierwerk ingevuld worden en een kopie van mijn medisch dossier met dit papierwerk meegestuurd worden. Ik kon niet meer, maar begon aan het invullen van de documenten. Elke dag een beetje.
Begrip voor mijn keuze
Mijn omgeving vond mijn keuze voor euthanasie heel heftig, maar de mensen die echt dicht bij mij stonden waren bekend met mijn jaren lange strijd. Dit klinkt heel gek, maar ze begrepen mijn keuze en steunden mij hierin. Natuurlijk stonden ze niet te springen en kwam er heel veel emotie bij kijken. Ze wilde mij niet kwijt, maar zagen ook dat ik echt niet meer kon en dat ik het al die jaren echt geprobeerd heb. Ik ben iemand die eigenlijk altijd alles positief bekijkt. Brak er een slechte periode aan dan zei ik: 'dit is even moeilijk, maar ik ga knokken en het komt goed'. Alleen zag ik dit keer geen positieve punten meer. Als hulpverleners de deur dicht gooien voelt dat eigenlijk als een bevestiging dat ik niet meer te helpen was en euthanasie dus de oplossing zou zijn.
Je leeft nog
Ik was nog steeds bezig met de vragenlijst voor de levenseindekliniek toen ik via de Facebook groep van Stichting Gilles de la Tourette in contact kwam met iemand die adviseerde eens met een Neuroloog te gaan praten die gespecialiseerd was in het syndroom van Gilles de la Tourette. Ik was eigenlijk mijn hele leven bij psychologen en psychiaters geweest, dus dit was nieuw voor me. Ergens klopte het wel. Tourette is ook een neurologische aandoening.
Ik besloot een verwijzing aan mij huisarts te vragen met de insteek dat deze arts mij mogelijk kon helpen met het euthanasie traject. Mijn huisarts die uiteraard op de hoogte was van alles schreef een spoedverwijzing en niet veel later zat ik bij de Neuroloog. Deze arts was zo lief, zo fijn en ondanks dat ik me in het verleden zeker serieus genomen heb gevoeld, voelde dit alsof de puzzelstukjes op zijn plek vielen. De arts had zoveel kennis van alle vormen van Tourette dat ik mij echt gehoord voelde. Deze arts begreep heel goed dat die extreme onrust mijn leven ondragelijk maakte maar dacht toch mij te kunnen helpen. Dat was wel even een gek moment. Eerder werd gezegd dat ik niet meer te helpen was en nu kon het toch.
Niks meer te verliezen
Ik was sceptisch en wilde er over nadenken of ik deze hulp nog wilde proberen. Dit was voor mij heel emotioneel. Ik was zo bezig met de dood dat ik de kans op leven eigenlijk afgesloten had. Toch vond ik dat ik het moest proberen. Ik had niks meer te verliezen en vond dat ik dit aan mijn naasten verschuldigd was. Ik rekende nergens op en ging het traject met de neuroloog wat sceptisch in.
Tijdens het volgende gesprek vroeg ik wat het plan was. Een neuroloog geeft tenslotte geen therapie. De arts legde uit dat deze nog een aantal soorten medicatie wilde proberen. Er waren er nog maar een paar die ik niet geprobeerd had. Als dit niet zou werken zouden we medicinale cannabis gaan proberen.
Aangezien ik zo bewust was van wat en waar het fout met mij ging en ik in het verleden al zoveel therapie gehad had leek therapie nu niet de beste oplossing. Als ik hier behoefte aan had kon ik uiteraard verwezen worden naar een therapeut met kennis van Tourette, maar ik was op dat moment wel even klaar met therapeuten. Ik begon met de medicatie. Dit was een heftige periode. Ik ervaarde veel nare bijwerkingen en het hielp niet. Wat wel heel fijn was in deze periode was dat ik te allen tijde de controle had.
Rustiger in mijn hoofd
We kwamen op het punt om medicinale cannabis te gaan proberen. Dit vond ik heel spannend. Het voelde als het laatste redmiddel. Ik kreeg druppels met THC olie voorgeschreven en ging hier mee van start. De eerste 2 weken merkte ik eigenlijk niks, maar daarna werd het zowaar rustiger in mijn hoofd en kwam er weer wat ruimte om te kunnen slapen en wat te hobbyen. Ik had nauw contact met de neuroloog en eigenlijk is het vanaf dat punt alleen maar beter gegaan. Stukje bij beetje kreeg ik na jaren mijn leven weer terug! Ik heb de THC olie een paar jaar gebruikt en ben er toen mee gestopt, omdat het zo goed ging. Ik gebruik het sindsdien niet meer, maar het is een stok achter de deur, dat mocht het ooit weer slechter gaan, ik hierop kan terug vallen.
Sterf niet voordat je doodgaat
Ik geniet oprecht weer van mijn leven en onderneem weer graag dingen. Dat ik snel overprikkeld raak en langer van iets bij moet komen, is nog steeds het geval, maar dat is iets wat bij mij hoort. Ik kan enorm genieten van de kleine dingen en ben mij heel erg bewust dat ik echt geluk gehad heb met deze neuroloog. Het Euthanasie traject heb ik dus niet afgemaakt. Het leven zie ik als iets moois en ik probeer van elke dag wat te maken. Ook vind ik awareness erg belangrijk en hoop ik met mijn verhaal andere mensen te bereiken die in hetzelfde schuitje zitten. Ik heb één belangrijke les geleerd door dit hele gebeuren: Sterf niet voordat je doodgaat.
