Mijn autisme spectrum stoornis: ongehoord en ongezien
Judith is een jongvolwassen vrouw. Inmiddels gediagnosticeerd met een autisme spectrumstoornis, na bijna 8 jaar in de GGZ te hebben geleefd. Haar verhaal typeert zich door ongehoord en ongezien voelen. Ze deelt de gevolgen hiervan én de manier waarop ze dit zelf in de hand heeft gewerkt.
We zitten samen op haar zolderkamer. Naast Judith ligt een van haar katten. De liefdes van haar leven. Een kopje koffie erbij en samen gaan we terug in de tijd.
Ik kon het niet verwoorden
Terugkijkend op het leven was dit altijd ingewikkeld voor mij, maar dit begon heftiger te worden rond mijn 14e levensjaar. Ik zat op dat moment in de 4e klas. Ik merkte dat het slechter ging vooral in mijn gedrag; ik begon ongezonder om te gaan met mijn emoties: mezelf pijn doen en minder eten. In eerste instantie heb ik niet veel achter dit gedrag gezocht. Het voelde op dat moment als een natuurlijke manier om er mee om te kunnen gaan. Ook nu zou ik niet de reden kunnen noemen van hoe het ooit begon.
Anderen zagen deze gedragsverandering niet. Ondanks dat ik ergens wel wist dat dit gedrag niet goed was, heb ik het niet bewust verstopt of verborgen gehouden. Ergens had ik gehoopt dat iemand het zou zien, zodat er misschien toch wat hulp zou komen. Al zou ik op dat moment niet geweten hebben waarvoor ik hulp nodig had. Ik begreep het niet. Ik kon het ook niet verwoorden. Het voelde voor mij alsof ik pas om hulp mocht vragen als ik zelf begreep wat er aan de hand was en ik dat als ‘perfect’ verhaal bij iemand neer kon leggen.
Ik wilde er niet meer zijn
Vanaf mijn 16e levensjaar kwamen hier ook zelfdodingsgedachten bij. Inmiddels was er wel hulp betrokken van de GGZ, waarbij er ook conversie werd vastgesteld. Aan de hand hiervan kreeg ik ook angstklachten en viel ik uit van school. Dit zorgde toen ook weer voor een toename in somberheid. Ik wilde er niet meer zijn. Ik wilde dood. Dit ging behoorlijk ver: ik maakte plannen en ik wilde deze ook uitvoeren.
Op een doodnormale winterochtend vertrok ik van huis, want ik moest naar school. Ik was alleen niet van plan om nog op school aan te komen. Ik wilde niet meer. Ik weet niet meer hoe of wat, maar ik ben toen uiteindelijk toch op school aangekomen. Hier zag een vriendin dat het mis was en zij begon mij vragen te stellen. Samen zijn we toen naar mijn mentor gegaan. Op dat moment is ook mijn moeder ingelicht over mijn doodswens, wat ze hiervoor eigenlijk niet wist. Dit was allemaal heftig en ontzettend schrikken. Ik heb het toen ook verteld aan mijn therapeut, maar ik had geen fijne klik met hem en eigenlijk wilde hij ook niet praten over deze gedachten. Ik had juist de behoefte om het hier over te mogen hebben, maar ik wist ook niet hoe ik dat zelf op moest brengen. Ik vertrouwde op de deskundigheid van de therapeut en dat hij wel wist wat hij deed. Ik voelde me niet gehoord en gezien door hem.
Ik heb mij ontzettend dubbel gevoeld over deze situatie. Aan de ene kant was ik blij dat er hulp en steun was, maar aan de andere kant had ik nog steeds die doodswens. Hoe zou het geloven zijn als die vriendin mij niet de juiste vragen had gesteld? Ik weet het niet. Ik weet het echt niet.
Ongehoord en ongezien
Dit sudderde een tijd door. Ik kreeg wel hulp, maar ik bleef mij ongehoord en ongezien voelen. Ik heb toen ingestemd met een opname voor mijn conversie, een heftig behandeltraject. Ik was toen 17 jaar. Tijdens deze conversie heb ik mijn eerste zelfdodingspoging gedaan, met als gevolg dat ik daar weg werd gestuurd. Er werd gezegd “dit heeft echt niet met je poging te maken hoor, maar dit past gewoon niet”. Ik voelde mij afgewezen.
Gestraft voor wat ik had gedaan uit wanhoop. Dit opgevolgd door een nieuwe opname. Hier heb ik eenmalig een open gesprek gehad over mijn zelfdodingsgedachten, maar de hoofdbehandelaar heeft dit toen gezien als geen risico en geen groot onderwerp wat bij mij speelde. Tot de dag vandaag voel ik mij hier rot over. Ik wilde zó graag gehoord worden, maar zelfs als ik mijn verhaal op tafel legde, werd er voor mijn gevoel niks mee gedaan.
Ik heb toen een periode thuis gezeten en toen ging het beter. De rust deed mij goed en het lukte zelfs om school weer een beetje op te pakken. Zo’n anderhalf jaar later kreeg ik last van flashbacks naar de zelfdodingspoging van daarvoor. Dit maakte dat het leven weer ontzettend zwaar werd. Ik ben toen weer opgenomen geworden. Dit keer in een kliniek voor trauma. Mijn motivatie was laag voor deze behandeling en de plek voelde onveilig. In deze periode werd mijn zelfbeschadiging weer erg heftig, maar dit werd niet besproken.
Mijn tweede poging
Mijn tweede poging was tijdens een dagbehandeling voor mijn angsten. Ik was toen rond de 20 jaar. Na deze poging is toen besloten dat ik toch geen gevaar voor mijzelf was, en dat ik met behulp van een belafspraak met de crisisdienst de dagen door moest komen. Er was afgesproken dat ik dagelijks zou bellen met de crisisdienst, maar de crisisdienst reageerde met ‘waarom bel je ons zo vaak?’. Dat was verwarrend, en eigenlijk ook heel pijnlijk. Na een week moest ik een ‘anti suïcide contract’ ondertekenen. Dit voelde heel naar. Ik voelde mij voor het blok gezet. Zakelijk. Geen empathie. Geen zorg. Ik hoopte wel dat dit mij zou helpen, en daarom deed ik het toch.
Tijdens deze dagbehandeling kwam, naast de suïcidale klachten, ook mijn eetprobleem op de voorgrond te staan. Er werd echter gezegd dat mijn eetproblemen niet zo heftig waren dat er hulp voor nodig was. Ik heb in die tijd nog een poging gedaan, en toen werd ik hier weggestuurd met de melding ‘je hebt een te laag gewicht’. Ik kwam toen weer thuis te zitten. Ik sprak toen nog wel een psycholoog, maar dit klikte niet goed: “jij gaat naar die intake, en als je niet gaat, dan stopt de zorg”. Ook bij deze intake bleek dat de zorg niet passend was.
Bang voor mezelf
Ik zat weer thuis. Ik werd super suïcidaal. Ik had het idee dat hulpverleners niks meer voor me wilden doen. De hopeloosheid. De wanhoop. De crisisdienst die maar blijf zeggen dat ik te vaak belde zonder doel. Ik wist het echt allemaal niet meer. Ik was elke dag bang voor mezelf. Ik wilde niet meer. Ik was op. Niet gezien. Niet gehoord. Eenzaam. In de steek gelaten.
Uiteindelijk ben ik, op 21ste jarige leeftijd, naar een kliniek voor jongvolwassenen met persoonlijkheidsproblematiek gestuurd. Dat was een hele ervaring. Ik voelde mij voor het eerst gezien en gehoord. Ik werd serieus genomen, en er werd eindelijk gekeken naar de onderliggende problematiek. Toch bleef het gevoel hangen dat ik anders was. Dat het nog nét niet allemaal klopte.
Autisme spectrum stoornis
En daar kwam de aap uit de mouw: er bleek sprake te zijn van een autisme spectrum stoornis. Ik kon mij hier direct in vinden en het verklaarde voor mij zó veel. Er kwam toen ook passende hulp en het heeft ervoor gezorgd dat ik eigenlijk ook niet meer suïcidaal ben geweest. Ik heb geleerd mezelf te begrijpen en ook mijn omgeving begrijpt mij nu beter. Ik mag er eindelijk helemaal zijn, precies zoals ik ben.
Voor mij had het geholpen als de juiste diagnose veel eerder gesteld was. Ik denk dat mijn angsten te veel op de voorgrond lagen (achteraf gezien door overprikkeling en het niet begrijpen van de wereld). Ik heb gemist dat iemand de tijd nam voor een open gesprek over mij en hoe ik mij voelde. Rust en ruimte in een gesprek.
Als ik nu advies moet geven aan mijn 16-jarige zelf, dan zou ik zeggen...:
Loop niet alleen met je eigen duistere gedachten. Probeer het aan te kaarten bij iemand die vertrouwd is. Het is zo zwaar om te leven met de gedachten dat je dood wilt. Dat is niet iets wat je alleen zou moeten dragen. Het hebben van zo’n groot geheim zorgt dat je steeds dieper wegzakt. Wees eerlijk over wat er speelt en wees niet te sociaal wenselijk in je antwoorden.
