Claudia Kroon: “PMDD (h)erkennen kan levens redden”

Claudia (36) werkt als ervaringsdeskundige voor PMDD Nederland. Ook heeft zij haar eigen praktijk waar zij zich als mentor en ervaringsdeskundige richt op het helpen van moeders met PMDD. Op dit moment gaat het goed met haar en heeft zij door de chemische overgang bijna geen PMDD klachten meer. Dit is lang anders geweest. Ze deelt haar verhaal.

Het premenstrueel dysforie syndroom is een cyclische op hormonen gebaseerde stemmingsstoornis, met symptomen die voorkomen tijdens de premenstruele fase van de menstruatiecyclus, die gemiddeld duurt vanaf de eisprong tot het begin van de menstruatie.

Het leven met PMDD

Inmiddels is het voor het eerst dat ik mij zes maanden aaneengesloten goed voel. Natuurlijk heb ook ik wel eens een dipje, maar de PMDD klachten waar ik me twee weken aan een stuk slecht door voelde, zijn voorbij. Voorheen was ik altijd moe en lukte het me nauwelijks om projecten op te pakken. Nu heb ik de energie teruggekregen om dingen te doen. Dat is enorm fijn.

Het begon na de bevalling

Mijn klachten begonnen na de bevalling van mijn kind. Ik had een postnatale depressie. Daar had ik van tevoren al een beetje voor gevreesd, want ik heb een verleden met depressies. Daarnaast ben ik bevallen in de herfst, een seizoen dat mij geen goed doet. Ik heb er met hulp van een psycholoog tien maanden over gedaan om over de postnatale depressie heen te komen. Ondertussen werd mijn kind groter, de stressoren namen af, maar mijn negatieve gedachten bleven terugkomen. Gedachten als “Ik wil dit niet” en “Ik ben een slechte moeder” bleven door mijn hoofd schieten.

Ik was in die tijd ook weer aan het werk gegaan en daardoor had ik mammadag op woensdag. Op een gegeven moment merkte ik op dat niet iedere woensdag hetzelfde verliep. In de week voordat ik ongesteld moest worden, was ik extreem emotioneel: ik wilde scheiden, wilde geen moeder meer zijn, werd suïcidaal etc. En precies een maand later rond dezelfde datum was dat ook zo. Nadat ik ongeveer vier maanden had opgemerkt dat ik rond dezelfde datum van de maand zo somber was, kreeg ik door dat het een patroon was. Zodoende ben ik gaan googelen. In 2018 stond er nog maar weinig over PMDD online, maar de Facebookgroep van PMDD Nederland bestond al wel. Via die weg heb ik informatie en een naam voor dat wat ik voelde gevonden.

Suïcidale gedachten en een diagnose

Het was voor mij heel fijn om (h)erkenning te vinden via het internet. Daar las ik terug dat als je een diagnose wil kunnen krijgen, je echt je menstruatiecyclus bij moet houden. Zodoende ben ik naar de huisarts gegaan en daar kreeg ik hetzelfde advies. Zes maanden lang ben ik aan de slag gegaan en heb ik al mijn klachten bijgehouden in een dagboek, ook de dagen dat ik suïcidale gedachten had schreef ik op. Het werd daardoor haast onmogelijk om te ontkennen dat er een patroon was. Mijn huisarts heeft daarom overlegd met een gynaecoloog, en zo heb ik de diagnose PMDD gekregen.

Wat is PMDD eigenlijk?

PMDD is een stemmingsstoornis die veroorzaakt wordt door een reactie van het brein op de hormonen. Het is niet zo dat vrouwen met PMDD een tekort of een teveel aan een bepaald hormoon hebben, alleen zijn zij heel gevoelig voor de schommelingen die iedere vrouw in haar cyclus heeft. Het ligt dus niet aan de hormonen zelf, maar aan de reactie van het brein op die hormonen. Dat is wat PMDD een stemmingsstoornis maakt.

Het lastige is dat, omdat de symptomen van PMDD vaak psychisch zijn, het eerder wordt geclassificeerd als een psychische stoornis dan als een fysieke stoornis. Artsen weten nog niet veel over deze aandoening, waardoor veel vrouwen van het kastje naar de muur gestuurd worden. Daarom is het zo belangrijk dat er meer bekendheid over deze aandoening komt.

Wat kun je met zo’n diagnose doen?

In eerste instantie is PMDD behandelen symptoombestrijding. Je wil van je depressieve klachten af. Van je geïrriteerdheid, van je angst. Een psycholoog kan je hierbij helpen. Een andere manier om PMDD te behandelen, is medisch met hormonen. Het is aan de vrouw zelf om te kijken wat ze wil proberen. Je kunt op de website van PMDD Nederland ook lezen wat er te proberen valt. Begin bijvoorbeeld bij het veranderen van je leefstijl, en dan kun je uitproberen naar meer ingrijpende oplossingen toe.

Ik koos mijn eigen traject

Aan de pil wilde ik op dat moment niet, omdat ik wist dat het een hormonaal probleem was en dat ik ooit eerder door de pil depressief ben geworden. Daarom ben ik in plaats daarvan naar een psycholoog gegaan. Ook daar moest ik een klachtendagboek bijhouden en kon ik starten met lichttherapie. Dit werkte hartstikke goed voor mijn winterdip, alleen deed het niks voor mijn PMDD klachten. Toen ik startte met een antidepressivum merkte ik dat dit mijn klachten wel echt verminderde, daar was ik blij mee. En het hielp mij ook om over mijn gedachten te kunnen praten in de weken dat de PMDD zo sterk aanwezig was.

Het ging dus al beter, maar de vermoeidheid bleef. Omdat ik echt alles geprobeerd wilde hebben om mijn situatie te verbeteren, besloot ik de pil toch nog een kans te geven. Dat bleek geen goed idee. Zelf had ik het niet zo door, maar mijn gezin merkte het wel heel sterk. Ik ben daarom gauw weer met de pil gestopt.

Ik bleef opties proberen, maar de vermoeidheid bleef bestaan. Het was uiteindelijk een lotgenoot die tegen me zei: “Dan werkt het toch gewoon niet voor jou?”. Dat was voor mij de eye opener om me door te laten verwijzen naar de gynaecoloog die tegen me zei: “Je hebt al zoveel geprobeerd, zullen we de cyclus plat gaan leggen?”. Dat was een heftige boodschap, maar tegelijkertijd voelde ik me ook gezien in alles dat ik geprobeerd had. Daarnaast is het platleggen van de menstruatiecyclus een omkeerbaar proces, je wordt er dus niet onvruchtbaar van. Twee weken later heb ik haar teruggebeld en laten weten dat ik het wilde doen. Dit helpt mij ontzettend: het heeft me weer stabiel gemaakt.

Hoe om te gaan met PMDD?

Wat mij persoonlijk echt heeft geholpen, is praten met lotgenoten. Het is zo fijn om niet uit te hoeven leggen hoe je je voelt. Daarnaast gaat PMDD vaak gepaard met gevoelens van schuld en schaamte. Zeker voor de moeders onder ons. Want wat doet het met mijn kind dat ik PMDD heb? Om het daar over te kunnen hebben met anderen is echt goud waard.

Wat ook erg fijn is aan lotgenotencontact, is dat je mensen kunt vragen hoe zij het hebben gedaan. Je hoeft het niet allemaal zelf uit te vogelen. En tegelijkertijd is er niet één oplossing die voor iedereen werkt. Het is een gezamenlijke en een persoonlijke zoektocht. Dat maakt ook dat ik niet graag algemeen advies geef, maar als ik dan toch iets moet noemen, dan is het: zorg voor een gezonde leefstijl. Voldoende bewegen, gezonde voeding en genoeg slaap: dat is echt de basis vanuit waar je de PMDD weken beter kunt gaan opvangen. Houd je kalender goed bij zodat je kunt anticiperen en je leven zo kunt inrichten dat je met de dips om kunt gaan.

Wat mij ten slotte ook veel heeft geholpen, is ACT. Deze therapievorm leerde mij omgaan met mijn terugkerende gedachten. Een van de belangrijkste lessen uit deze therapie voor mij was dat het niet altijd mega zwaar hoeft te zijn. Soms kun je je gedachten ook laten voor wat ze zijn. Dat heeft mij echt geholpen om die gedachten te leren plaatsen.

[ACT staat voor Acceptance and Commitment Therapy (Hayes, Wilson & Strosahl). Dit is een derde generatie gedragstherapie die cliënten helpt om op een flexibele manier om te gaan met de obstakels die ze tegenkomen (Acceptance), zodat men kan blijven investeren in de dingen die ze écht belangrijk vinden (Commitment).]

En wat is eigenlijk het verschil tussen PMS en PMDD?

Bij PMS heb je veelal lichamelijke klachten, die kennen we allemaal wel een beetje: hoofdpijn, een opgeblazen buik, puistjes, en je voelt je soms ook wel eens somber of niet lekker. Maar PMDD daarentegen wordt ook wel omschreven als “PMS on steroids”, oftewel: de klachten zijn vertienvoudigd in intensiteit. Daarnaast wegen de mentale klachten bij PMDD een stuk zwaarder dan de lichamelijke klachten. Veel vrouwen met PMDD hebben last van suïcidale gedachten en daar hoef je niet mee te blijven rondlopen. Daar mag je echt hulp bij zoeken.

PMDD en suïcidaliteit

Het klopt dat er een verhoogde kans voor suïcide is onder vrouwen die kampen met PMDD. 72% van de mensen met PMDD geeft aan weleens suïcidale gedachten te hebben. Daarin spelen twee zaken een belangrijke rol. Ten eerste hebben vrouwen met PMDD vaker last van ongewenste, sombere, negatieve gedachten. Ten tweede komt daarbij dat het een stoornis is die vaak niet goed begrepen wordt. Het is een stoornis waarbij je veelal lang moet wachten totdat er een goede behandeling is. Vrouwen wachten doorgaans zo’n twaalf jaar en zien gemiddeld acht behandelaren voordat ze de juiste diagnose krijgen. Ik denk zelf dat het wachten op begrip en behandeling nog zwaarder meespeelt in het daadwerkelijk willen beëindigen van het leven.

Daarom denk ik echt dat de (h)erkenning en behandeling van PMDD zo ontzettend belangrijk is. Als ik bijvoorbeeld in een PMDD week zit en vatbaar ben voor een negatieve gedachtenspiraal, kan een kleine irritatie al gauw enorm oplopen. Bijvoorbeeld: die sok die je partner ergens laat liggen die normaal geen probleem is? Die kan in een PMDD week al leiden tot de gedachte: “Ik wil scheiden”, en vanuit daar kan de negatieve gedachtenspiraal doorrollen naar gedachten als: “Waarom ben ik hier nog?” en “Is het niet beter als ik stop?”. Maar als je dat patroon met behulp van een behandeling leert herkennen heb je ook een kans om die gedachtenspiraal om te buigen. Dat kan levens redden.

Als jij vermoedt dat je ook PMDD hebt

Als jij vermoedt dat je ook PMDD zou kunnen hebben, dan is de eerste belangrijke stap om je cyclus bij te gaan houden. Op de website van PMDD Nederland staat een symptoom “tracker”, die kun je hiervoor gebruiken. Zoek ook lotgenotencontact, want het helpt om te weten dat je niet alleen bent. En maak het bespreekbaar in jouw omgeving, bijvoorbeeld met een partner of een vriendin. Vraag hen of zij ook aan je merken hoeveel last je ervan hebt. Ga ten slotte vooral ook naar de huisarts om de behandelopties te onderzoeken.

Houd Moed

Ondanks dat PMDD nooit over gaat, is het zeker mogelijk om een hoopvol leven met PMDD te hebben. Wees dankbaar voor de kleine dingen en weet dat je niet alleen bent, ondanks dat het in donkere momenten wel zo voelt. PMDD gaat niet weg, maar er is wel een weg naar beter. Vele vrouwen zijn je voorgegaan, daar mag je je aan optrekken. En waar ik mij persoonlijk ook aan optrek, is de verandering in bekendheid die ik zelf heb gezien. Tussen 2018, toen ik ging googelen naar symptomen, en de bekendheid die we inmiddels hebben gecreëerd onder vrouwen en artsen, zit een enorme groei. De wetenschap over het vrouwenlichaam wordt beter, dat geeft mij hoop.

Meer weten over Stichting PMDD Nederland? Kijk dan ook eens op de website van PMDD Nederland. Het is hun doel om lotgenoten samen te brengen en meer bekendheid over PMDD te creëren onder vrouwen en hulpverleners. Moeders met PMDD kunnen voor steun en informatie ook terecht bij Claudia Kroon.